El Grupo Español de Púrpura Trombocitopénica
Trombótica (GEPTT) se formó a principios de la década de 2000 a partir de la
iniciativa de varios hematólogos españoles interesados en esta enfermedad.
Desde sus inicios ha estado vinculado al Grupo Español de Aféresis, a su vez
integrado en la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS) y en la
Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Dado carácter
multidisciplinario del estudio de la PTT, el GEPTT aspira a relacionarse y
colaborar con otras Sociedades Científicas, en particular con la Sociedad
Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
A lo largo de estos años el GEPTT ha mantenido un
Registro de casos de esta enfermedad al que han contribuido profesionales
médicos de todo el país. La explotación científica del Registro se ha plasmado
en varias comunicaciones a congresos internacionales y publicaciones en
revistas médicas de impacto sobre diversos aspectos clínicos y terapéuticos de
la PTT. El Grupo de Estudio también ha contribuido a difundir el conocimiento
de esta rara enfermedad entre los médicos de nuestro país, tanto a
través de los protocolos diagnósticos y terapéuticos que ha ido elaborando el
GEPTT como de las actividades docentes que han organizado sus miembros. La más
destacada entre estas últimas es el Curso de Microangiopatías Trombóticas del
que ya se han llevado a cabo varias ediciones.
La misión del GEPTT es la de contribuir a mejorar
el conocimiento de esta rara enfermedad. Para ello, la principal herramienta de
que dispone el Grupo es el Registro de Casos de PTT congénitas y adquiridas, pues
permite aglutinar una experiencia sobre la enfermedad que de otro modo quedaría
dispersa y yerma. Tal Registro hubiera sido imposible sin la colaboración de
los pacientes que consienten en ceder los datos anonimizados de su enfermedad y
la de los médicos que los comunican al Registro. Todos ellos tienen nuestro
agradecimiento.
El espacio electrónico del GEPTT no se
circunscribe sólo al Registro, sino que incluye páginas web dedicadas a noticias,
bibliografía y otras informaciones de interés sobre la PTT y las enfermedades
afines. Entre esas páginas cabe destacar la dedicada al foro, espacio abierto
donde se pueden plantear preguntas y aportar sugerencias sobre temas generales
relacionados con esta enfermedad e incluso sobre el manejo de casos concretos.
Agradecemos a la SETS y en particular al webmaster de su espacio electrónico el
que nos hayan proporcionado los medios para poder ofreceros tanto el acceso
electrónico al Registro como estos servicios adicionales que esperamos sean de
interés para todos vosotros.
Cualquier sugerencia adicional que queráis
aportar será bien recibida y la podéis hacer llegar al coordinador del GEPTT o
hacerla pública en el foro cuando éste sea operativo.
Recibid un cordial saludo,
Los Coordinadores del Grupo de Estudio de la
PTT