El
objetivo del Registro es el estudio integral de la PTT. En este
Registro no se van a recoger datos de ningún tratamiento experimental,
sino del tratamiento estándar de la enfermedad. Con el análisis de
estos datos se espera obtener más conocimiento de la enfermedad y que
sirva en el futuro para mejorar la atención médica.
Confidencialidad: la información
obtenida de las historias clínicas de los pacientes cuyos datos estará
bajo custodia de modo que cumpla lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.
Por esos mismos motivos de respeto a la confidencialidad y propiedad de
la información, cada profesional médico que desee contribuir al
Registro necesitará una autorización previa a su primera entrada al
Registro y sólo tendrá acceso a la casuística que haya registrado.
Tanto el paciente como el médico que lo representa se reservan el
derecho a que sus datos sean eliminados del registro de forma
permanente y de acuerdo con el procedimiento explicado en las
instrucciones.
Todos los datos se manejarán de modo
impersonal mediante un nº de código numérico cuya asociación con la
identidad del paciente sólo podrá ser accesible para el facultativo que
lo incluya en el estudio y para los responsables del Registro.
En consonancia con la misión del
GEPTT, el material incluido en el Registro está a disposición de los
todos los investigadores cuyo proyecto de estudio haya sido aprobado
por el GEPTT. Conviene destacar que la propiedad de la información
contenida en el registro corresponde a los pacientes y, por delegación,
a sus médicos, que son quienes la han incluido en el Registro. Por
tanto el GEPTT y el GEA se comprometen a no ceder la información
contenida en el Registro a terceros salvo en las condiciones arriba
expresadas.
El GEPTT está abierto a la
colaboración con grupos nacionales o extranjeros que compartan interés
por esta enfermedad. Es más, tal colaboración se buscará y fomentará ya
que la rareza de la PTT y la necesidad de disponer de casuísticas
amplias obliga a una amplia colaboración.
Cualquier avance en el conocimiento
de la PTT que derive del Registro ha de tener la necesaria difusión
dentro de la comunidad médica y científica. Por tanto, es vocación del
GEPTT continuar en la línea de comunicaciones a congresos nacionales e
internacionales y de publicaciones en revistas de impacto que ha
mantenido hasta ahora.
La autoría de tales comunicaciones y
publicaciones se basará en la contribución intelectual y de casuística
de cada estudio concreto y los límites de cada revista. En cualquier
caso, se pretenderá, en la medida de los posible, reconocer la
contribución de todos los participantes dentro de los límites que
establezcan los editores de cada revista.
