El Grupo Español de Púrpura Trombocitopénica Trombótica (GEPTT) se formó a principios de la década de 2000 a partir de la iniciativa de varios hematólogos españoles interesados en esta enfermedad. Desde sus inicios ha estado vinculado al Grupo Español de Aféresis, a su vez integrado en la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS) y en la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Dado carácter multidisciplinario del estudio de la PTT, el GEPTT aspira a relacionarse y colaborar con otras Sociedades Científicas, en particular con la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
A lo largo de estos años el GEPTT ha mantenido un Registro de casos de esta enfermedad al que han contribuido profesionales médicos de todo el país. La explotación científica del Registro se ha plasmado en varias comunicaciones a congresos internacionales y publicaciones en revistas médicas de impacto sobre diversos aspectos clínicos y terapéuticos de la PTT. El Grupo de Estudio también ha contribuido a difundir el conocimiento de esta rara enfermedad entre los médicos de nuestro país, tanto a través de los protocolos diagnósticos y terapéuticos que ha ido elaborando el GEPTT como de las actividades docentes que han organizado sus miembros. La más destacada entre estas últimas es el Curso de Microangiopatías Trombóticas del que ya se han llevado a cabo varias ediciones.
La misión del GEPTT es la de contribuir a mejorar el conocimiento de esta rara enfermedad. Para ello, la principal herramienta de que dispone el Grupo es el Registro de Casos de PTT congénitas y adquiridas, pues permite aglutinar una experiencia sobre la enfermedad que de otro modo quedaría dispersa y yerma. Tal Registro hubiera sido imposible sin la colaboración de los pacientes que consienten en ceder los datos anonimizados de su enfermedad y la de los médicos que los comunican al Registro. Todos ellos tienen nuestro agradecimiento.
El espacio electrónico del GEPTT no se circunscribe sólo al Registro, sino que incluye páginas web dedicadas a noticias, bibliografía y otras informaciones de interés sobre la PTT y las enfermedades afines. Entre esas páginas cabe destacar la dedicada al foro, espacio abierto donde se pueden plantear preguntas y aportar sugerencias sobre temas generales relacionados con esta enfermedad e incluso sobre el manejo de casos concretos.
Agradecemos a la SETS y en particular al webmaster de su espacio electrónico el que nos hayan proporcionado los medios para poder ofreceros tanto el acceso electrónico al Registro como estos servicios adicionales que esperamos sean de interés para todos vosotros.
Cualquier sugerencia adicional que queráis aportar será bien recibida y la podéis hacer llegar al coordinador del GEPTT o hacerla pública en el foro cuando éste sea operativo.
Recibid un cordial saludo,
Los Coordinadores del Grupo de Estudio de la PTT