El objetivo del Registro es el estudio integral de la PTT. En este Registro no se van a recoger datos de ningún tratamiento experimental, sino del tratamiento estándar de la enfermedad. Con el análisis de estos datos se espera obtener más conocimiento de la enfermedad y que sirva en el futuro para mejorar la atención médica.

Confidencialidad: la información obtenida de las historias clínicas de los pacientes cuyos datos estará bajo custodia de modo que cumpla lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. Por esos mismos motivos de respeto a la confidencialidad y propiedad de la información, cada profesional médico que desee contribuir al Registro necesitará una autorización previa a su primera entrada al Registro y sólo tendrá acceso a la casuística que haya registrado. Tanto el paciente como el médico que lo representa se reservan el derecho a que sus datos sean eliminados del registro de forma permanente y de acuerdo con el procedimiento explicado en las instrucciones.

Todos los datos se manejarán de modo impersonal mediante un nº de código numérico cuya asociación con la identidad del paciente sólo podrá ser accesible para el facultativo que lo incluya en el estudio y para los responsables del Registro.

En consonancia con la misión del GEPTT, el material incluido en el Registro está a disposición de los todos los investigadores cuyo proyecto de estudio haya sido aprobado por el GEPTT. Conviene destacar que la propiedad de la información contenida en el registro corresponde a los pacientes y, por delegación, a sus médicos, que son quienes la han incluido en el Registro. Por tanto el GEPTT y el GEA se comprometen a no ceder la información contenida en el Registro a terceros salvo en las condiciones arriba expresadas.

El GEPTT está abierto a la colaboración con grupos nacionales o extranjeros que compartan interés por esta enfermedad. Es más, tal colaboración se buscará y fomentará ya que la rareza de la PTT y la necesidad de disponer de casuísticas amplias obliga a una amplia colaboración.

Cualquier avance en el conocimiento de la PTT que derive del Registro ha de tener la necesaria difusión dentro de la comunidad médica y científica. Por tanto, es vocación del GEPTT continuar en la línea de comunicaciones a congresos nacionales e internacionales y de publicaciones en revistas de impacto que ha mantenido hasta ahora.

La autoría de tales comunicaciones y publicaciones se basará en la contribución intelectual y de casuística de cada estudio concreto y los límites de cada revista. En cualquier caso, se pretenderá, en la medida de los posible, reconocer la contribución de todos los participantes dentro de los límites que establezcan los editores de cada revista.